생명에 위험한 병을 앓거나 중상을 입은 아이들이 부모나 가족에게 미치는 영향 Impact of pediatric critical illness and injury on parents or families

생명에 위험한 병을 앓거나 중상을 입은 아이들이 부모나 가족에게 미치는 영향 Impact of pediatric critical illness and injury on parents or families

사진286. 정도의 차이는 있지만 어떤 병으로 앓는 아이자신은 물론 부모 모두에게 두려움(Fear), 분노(Anger), 죄의식(Guilt), 슬픔(Sadness) 등이 생길 수 있다. 물론 나이에 따라 이 FAGS증후군은 다르게 나타난다. 또 3Ds 반응도 생길 수 있다.

그림 287. 앓는 아이들이나 그 부모들에게 패그스 증후군과 3Ds 반응 현상이 생긴다.

• 어린 자녀가 하찮은 병을 앓거나 사고로 신체 어디 상해를 조금만 입더라도 그 아이 자녀에게는 물론이고 그의 부모와 그 형제자매들에게 스트레스가 생기는 것이 보통이다. 
• 더군다나, 생명을 위협할 수 있는 위중한 병이나 사고로 중상을 입은 아이가 병원에 입원을 했을 때 그의 부모는 물론 형제자매들은 불안, 걱정, 슬픔, 죄책감, 분개, 악몽, 식욕감퇴, 우울증 등의 증상징후와 스트레스를 알게 모르게 많이 받는 것이 보통이다. 
• 어쩌면 이런 정신적 심리적 반응의 정도에 차이가 있지만 정상적으로 누구에게나 생길 수 있다. 
• 임신 9개월 동안 엄마의 뱃속에서 자라고 있던 아기가 분만실에서 태어났던 그 순간 엄마가 눈물을 흘리면서 아기 탄생을 기뻐하더니 불과 한두 시간 후 신생아 건강검진을 받은 후 그 신생아가 다운 증후군이라는 진단을 받은 사실을 알고 자기가 잘못해서 다운증후군 아기가 태어났다는 죄책감을 받고 분노하고 경악하고 큰 소리를 치면서 엉엉 우는 산모 수의사도 봤다. 얼마나 마음이 아픈지 단골 의사가 된 나도 같이 울었다. 
• 생명에 위험한 병을 앓는 자녀에게는 부모나 형제자매들은 육체적으로 여러 가지 증상 징후가 생길 수 있다. 
• 위중하게 앓아 병원 입원치료를 받는 소아 환자들의 부모들과 가족들뿐만 아니라, 담당 의사들이나 간호사들에게도 알게 모르게 스트레스가 생긴다. 그리고 불안 걱정이 많이 생긴다. 
• 특히 최신 의술로 병을 아무리 적절히 잘 치료해도 낫지 않고 병세가 계속 더 악화되거나 회복될 가능성이 아주 없는 병을 가지고 있는 자녀를 치료할 때는 부모도 의사도 간호사도 온 가족들도 스트레스를 많이 받게 된다. 
• 때로는 어떤 불치병으로 인해 살아날 수 없다는 진단을 받을 때 그 아이의 부모들에게는 경악 허탈 죄책감이 생길 수 있고 우울증에 빠지기도 한다. 
• 아주 똑똑하고 예쁜 14세 사춘기 여식이 갑자기 차 사고로 뇌 중상을 입고 수개월 동안 식물인간으로 혼수상태에 있다가 전신 마비상태로 누어 앓고 있는 동안 경제적으로 넉넉하고 화목했던 가족들이 우울증에 빠지고 경제파탄에 빠진 집안도 봤다. 
• 때로는 최신 의술에만 의존해 치료 하지 않고 그 지방이나 그 나라의 전통적 대체의술로 치료받기도 하고 민간 치료약으로 치료받기도 한다. 
• 부모 가족 담당의사는 물론 그 아이의 건강과 안녕을 도와주는 일을 하는 모든 사람들에게 스트레스가 생길 수 있다. 
• 생명을 위협할 정도로 위증한 병을 앓거나 안전사고로 중상을 입은 아이들의 부모들의 부부 관계, 앓는 자녀 이외 다른 자녀와 부모 사이의 관계, 형제자매들 사이 관계도 정신적, 경제적 문제가 생길 수 있다. 
• 그들의 일상생활과 가정생활 중 보통으로 매일 해왔던 대화가 소홀해지고 때로는 단절될 수 있고 가지고 있는 마음속 깊이 있는 생각을 서로 나누지 않고 분노를 표출하지 않아 스트레스가 많이 쌓이고 집안에 생기가 돌지 않을 수 있고 집안 식구들 각자에게 분노가 충만 할 수 있다. 
• 어떤 부모는 휴식도 적절히 취하지 못하고 식사도 적절히 취하지 않아 영양실조에 걸릴 수 있고 매일 술에 취해 결국 알코올 중독에 빠질 수 있고 가족 간 대화가 원활히 이루어지지 않을 수 있다. 
• 어린 자녀가 위중한 병으로 앓을 때 부모의 결혼생활도 가정 경제도 크게 위태로워질 수 있다. 
• 자녀에게 생긴 병이나 중상으로 또는 자녀의 사망으로 인해 건강하던 부모에게 정신적 문제가 일시적으로 생길 수 있고 얼마동안 또는 일생 동안 완전히 회복되지 못하고 부모가 정신과 치료를 받고 부부가 별거하거나 이혼까지 한다. 
• 부모나 가족들에게 미치는 영향, 특히 부모들에게 미치는 영향은 이상에서 살펴본 것같이 심각한 정도이고 지대하지만 담당 의사들에게도 생길 수 있다. 
• 소아에게 생긴 위중한 병을 치료하는데도 전문적 최신 의술을 연구 습득하고 그에 준해서 심혈을 다 쏟아 병을 치료하는데 담당 의사도 직접 간접적으로 모든 에너지 자원을 쏟아 붓는 것이 보통이다. 
• 거기다가 담당 의사는 그렇게 위중하게 앓는 아이의 부모들과 그들의 형제자매들의 정신 건강과 안녕까지 관심 갖고 그들을 도와 주어야하는 입장에 서 있어야 하는 때가 많다. 
• 예를 들면 미국에서 난동을 부린 자에 의해 한 반의 교우가 총상으로 중상을 입었을 때 총상 입은 학생들의 부모형제들은 물론 그 아이의 반 전 학우들이 정신 심리치료를 받기도 한다. 
• 이런 면까지 의사들이 다 관심을 갖고 부모들이나 환아의 형제자매들까지 도와준다는 것은 정말로 어려운 일이며, 때로는 의사들은 의료인으로서 딜레마에 사로 잡혀있는 것이 현 실정이다. 
• 아이들이 경미하게 앓을 때 또는 위중하게 아플 때 의사가 환아의 부모들과 가족들과 같이 서들지 말고 여유 있는 시간 공간을 갖고 일정한 장소에 앉아서 그들의 질문 하나 하나에 답변을 차근차근 해주고 현재 치료 상황과 환자의 현주소에 대해 알려주고 앞으로 해 나갈 치료계획과 예후합병증을 설명해주지 않으면 안 된다. 
• 그렇게 해야 되는 줄 알고 있지만 다른 여러 가지 응급 진료 상황 등이 있는 이유로 그렇게 실행할 수 있는 시간 여유를 갖지 못하는 것은 오늘날 의료인들의 현 실정이다. 이런 경우는 환아의 부모와 의사 사이의 참 불행한 관계라고 할 수 있다. 
• 그래서 환아를 치료할 때, 환이의 책임(환아의 나이에 따라 다르겠지만) 부모 자신 책임과 의사의 책임 한계가 서문 상으로 확실히 구분되어 있어야한다는 주장까지 나와 있다. 
• 부모들에게 불안, 보통 사회생활 패턴에 지장이 생기고, 경제적 파탄, 실직 상태, 육체적 피로나 정신적 피로, 일 능력상실, 심지어는 이혼까지 할 수 있다. 
• 자녀에게 생긴 안전사고, 익사 사고로, 가정에서나 병원에서 앓는 신생아든 영유아든 사춘기 아이이든 연령에 관계없이 그들에게 패그스 증후군(FAGS syndrome)과 3 Ds 반응 등 정신 정서 반응이 정도의 차이는 다소 있지만 다 생긴다. 
• 앓는 아이들은 앓는 질병 그 자체로는 물론이고 그 질병을 앓을 때 생기는 스트레스와 정신적 문제로 육체적 고통을 받고 정신적으로 정서적으로 고통 받는다. 
• 정도의 차이는 있지만 병을 앓는 아이들 모두에게 두려움(Fear), 분노(Anger), 죄의식(Guilt), 슬픔(Sadness) 등의 반응과 FAGS 증후군의 증상이 직접적으로 간접적으로 나타날 수 있고 병을 앓는 아이들이 당황하고 놀래고 불안하고 퇴행성 행동을 하면서 몹시 두려워할 수 있다. 
• 나이에 따라 죄를 진 대가로 병을 앓는다고 생각하고 죄의식을 느끼고, 흥분하고 울면서 부모에게 매달리거나 조용히 저항하기도 하고 때로는 손가락을 빨거나 장난감 곰 등 전환기 대상물체를 안고 슬픈 눈길로 바라보기도 한다. 
• 이런 3Ds 반응이 정도의 차이는 있을 수 있지만, 가정에서나 병원에서 병을 치료받는 아이들에게 거의 다 나타날 수 있다. 
• 그러나 그 증후군이 확연히 나타나지 않을 수 있다. 이 증후군의 정도는 나이와 각 아이에 따라 다소 차이가 난다. 
• 부모들은 집에서나 병원에서 병을 앓으면서 치료를 받는 아이들에게 이런 3Ds 반응과 FAGS  증후군 증상이 나타날 수 있다는 것을 알고 이런 반응이 최소한 도로 나타나게 또는 더 이상 생기지 않도록 미리 예방하고 그런 증상 징후가 나타나면 잘 대처해 주어야 한다. 
• 특히 병원에 입원치료 받는 동안이나 퇴원한 후 앓는 질병 그 자체로, 또는 집을 떠나 생소한 병원에서 입원치료를 받으므로 인해 소아들의 정신적, 정서적으로 많은 손상을 입을 수 있고 그로 인해 퇴행성 행동, 불안, 분리 공포 등이 생길 수 있다. 
• 부모는 물론, 간호사는 환아를 치료하는 의사와 모든 사람들은 그 패그스 증후군과 3Ds 반응에 대처해야 한다. 
• 또 이런 패그스 증후군과 3Ds 반응에 잘 대처하는 의사들은 물론 환아 부모들로부터 호감을 받고 좋은 의사로 평판을 받는 것이 보통이다. 
• 또 이런 문제에 그때그때 잘 대처하는 의사를 영어로 베드 맨너가(Bed Manner)가 좋다고 한다.즉 인술이 좋은 의사가 된다. 
• 생후 9개월에서 4세까지 영유아들이 질병으로 병원에서 입원치료를 받을 때 그들에게 경악(Dismay)반응, 절망(Despair)반응, 부정(Denial)반응 등의 정신적 증상이 공통적으로 생길 수 있다. 
• 이 세 가지 정신적 반응을 3 Ds 반응이라 한다. 
• 영유아들이 부모를 떠나 낯선 병원에 입원하면 몹시 흥분되고 크게 소리 내어 울고, 엄마 아빠를 찾고 부르고, 무슨 방법으로도 달랠 수 없는 경악(Dismay) 반응이 생길 수 있다. 
• 이런 반응이 생기는 기간을 경악기라고 한다. 이런 반응이 환아들 뿐만 아니라 부모들에게도 일률적으로 생길 수 있다.

사진 288. 나는 무슨 병을 앓고 있는지 알고 싶어 하고, 언제쯤 회복될 수 있는지 알고 싶고

Copyright ⓒ 2012 John Sangwon Lee, MD., FAAP

• 경악 반응기는 입원을 한 후부터 24~72시간 동안에 생기는 것이 보통이다. 
• 이 반응은 정상적으로 영아들에게 거의 다 생긴다. 이런 경악 반응이 있기 때문에 부모, 의사, 간호사들에게 반항하는 병실 영유아들을 잘 이해하지 못하는 사람들은 이런 환자 아이를 보고 성질이 나쁜 환자라고 부르기도 한다. 때로는 정신 안정제를 준다. 
• 경악 반응기가 지난 후 입원한 영아들은 병원 그립이나 침대에 조용히 누워있거나 혼자 앉아 있기도 하고 간호사들이 일하는 간호사 사무실 앞에 있는 의자에 앉아서 놀거나 그들의 말에 잘 순응하고 행동하기도 한다. 이 기간 동안 정신 안정제 치료로 마음이 안정되어 있는 영유아들도 있다. 
• 그렇지만 대부분은 슬프고 우울한 상태에 빠져있는 것이 보통이다. 
• 이런 기간은 며칠 동안 계속되는 것이 보통이다. 
• 이 반응을 절망(Despair)반응이라 하고 절망 반응이 계속되는 기간을 절망 반응기라 한다. 
• 경악기와 절망기가 지난 후 부정 반응기에 들어간다. 나이에 따라 다르지만, 이 부정 반응기간에 접어들면 자기에게 난 병과 입원한 그 자체에 대해서 마음속으로 몹시 증오하면서도 겉으로는 아무 불평이 없는 것같이 보인다. 
• 이 기간 동안 부모, 의사, 간호사에게 전적으로 협조적일 수 있다. 
• 그리고 병을 앓지 않는 아이들과 같이 행동하는 기간으로 이어진다. 
• 이것을 부정 반응이라 하고 이 기간은 부정 반응기(Denial period)라고 한다. 
• 정도의 차이는 있지만 이런 3 Ds 반응은 집에서나 동네 소아청소년과, 병원 외래에서 병 치료받는 영유아들에게도 비슷하게 나타날 수 있다. 
• 이런 3 Ds 반응은 영유아들에게 나타날 수 있을 뿐만 아니라 4세 이후 모든 소아 환자들과 성인 환자들에게서도 때로는 나타날 수 있다. 
• 병을 앓는 소아들에게 3 Ds 반응이 생길 수 있다는 것을 인지하고 그를 이해해 주어야 한다. 
• 병을 치료받을 때 3 Ds 반응이 생겨 그로 인해 행동 이상이 있을 때 “다 큰 네가 무엇 때문에 그렇게 두려워하느냐” “큰애가 왜 우느냐” “걱정할 것이 없다” 등의 말로만 달래서는 안 된다. 
• 병을 앓기 때문에 슬퍼하고 두려워하고 화날 때는 그 화를 표출하도록 도와준다. 
• 치료 받거나 임상검사를 하기 위해 피를 뽑아 아파 슬퍼하고 우울하면서 절망하는 영유아들도 있다. 
• 그리고 그들은 나이에 따라 다를 수 있지만, 그들의 병에 대해 다음과 같이 계속 부모, 의사, 간호사들에게 질문하고 있다. 

  ① 나는 무슨 병을 앓고 있는지 알고 싶어 하고(What) 

  ② 어떻게 해서 그 병이 나에게 생겼나 알고 싶어 하고 (How) 

  ③ 왜 그 병에 걸렸나 알고 싶어 하고 (Why) 

  ④ 그 병에서 완전히 회복될 수 있는지 알고 싶고(Well) 

  ⑤ 언제쯤 회복될 수 있는지 알고 싶고(When) 

  ⑥ 입원한 후 자기 부모가 왜 자기만 병원에 놓고 집으로 갔는지 알고 싶어 한다(Why). 

• 이 6 Ws 질문에 부모, 간호사, 의사는 앓는 아이들에게 또는 부모나 보호자에게 서둘지 말고 앉아서 조용하고 점잖게 간단히 나이에 적절하게 답변을 해주어야 한다. 
• 앓는 아이들에게 해주는 식으로 거의 같은 방법으로 부모들에게도 답변을 해야 한다. 
• 그래야만 그들의 마음이 편안해진다. 
• 물론 병도 잘 치료된다. 
• 바쁜 일과로 이 패그스 증후군과 3 Ds반응에 잘 대처해 주지 않으면 환아들과 부모들도 그들의 감정에 손상이 일시적으로,  때로는 오랫동안 또는 영구적으로 생길 수 있다. 
• 끝으로 이런 치료를 받는 데는 의료 진료 경비가 많이 드는 것이 보통이다.
• 의사는 애의가 될 수 있어야 하고 인술을 베푸는 이가 되어야 한다.
• 참고로  내용의 일부는 반복되어 있다.

출처 및 참조문헌

• BIBLE
• How to really love your child
• How to love really your teenager

• How to really love your child Ross Campbell
• Good Behavior Stephen W. Garber, Ph.D. and other
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• Oral Health The Pediatric Clinics of North America, Stuart D.Josell
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• Ann L. Griffen, DDS, MS
• Atlas Pediatric Physical Diagnosis Frank A Oski

• Emergency Pediatrics A Guide to Ambulatory Care, Roger M. Barkin, Peter Rosen
• Gray’s Anatomy

• 제19권 소아청소년 안과 질환 참조문헌 및 출처
• Habilitation of The handicapped Child, The Pediatric Clinics of North America, Robert H Haslam, MD.,
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• Pediatric Ophthalmology, The Pediatric Clinics of North America, Lois J. Martyn, M.D.
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• 제22권 아들 딸 이렇게 키우세요 참조문헌 및 출처
• Ambulatory Pediatrics, Green and Haggerty, Saunders
• Introduction to Clinical Pediatrics, Smith and Marshall, W.B. Saunders Co
• School Health: A Guide For Health Professionals, American Academy of Pediatrics
• Goodman and Gilman’s The pharmacological  Basis of Therapeutics
• Good Behavior Stephen W. Garber, Ph.D. and other
• Kids Who follow, Kids who don’t
• Loving Each Other Leo F Buscaglia, Ph, D.
• 진정한 자녀 사랑 나비게이터

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